Lottare per la salute: Fibromialgia una malattia da riconoscere!

Lottare per la salute: Fibromialgia una malattia da riconoscere!

di Morena Pantalone

questa la versione pubblicata su il sole 24: Fibromialgia

fibromialgia
Questa è la mia battaglia per il RICONOSCIMENTO della Fibromialgia in italia a nome di tutto il popolo fibromialgico.

Se il ministero della sanità italiana si svegliasse ed accettase come in altri paesi civili, l’azione di petizioni on line come la mia, non saremmo costrette noi malate anche a scendere in strada con i banchetti per raccogliere anche il cartaceo delle altre firme.

Teoricamente accettano anche le petizioni on line, ma di fatto non hanno attivato un sistema per poterle inviare.
Ma non mollo.
Abbiamo all’attivo più di 38.000 firme su questa petizione che ho avviato da due anni.
Ho scritto ininterrottamente a tutti i parlamentari e a giornali.
Partiti e movimenti
Oggi vedete che dalla piattaforma change org sono riuscita ad arrivare a Sole 24 ore nel settimanale Salute (ricevibile solo in abbonamento) per questo vi mano in allegato il Pdf.
Diffondete questa petizione on line ed anche l’articolo con la mia storia che rappresenta quella di tante persone che pur essendo debilitate dalla fibromialgia non vengono riconosciute tali come da legge europea.
Altre informazioni nell’articolo e sulla petizione.
grazie a tutti

Questo il link della petizione: LINK da firmare e far firmare!


L’articolo di Morena

1 – Con la petizione chiedo che il Ministro della Sanità italiano riconosca la Fibromialgia e le malattie associate (Encefalopatia mialgica e Sindrome chimica multipla), riconoscimento già accordato in Europa nel 2008 con le tutele per tutte le persone che ne soffrono.

Tali tutele riguardano sia l’assistenza nella cura e diagnosi e sia il trattamento in ambito lavorativo, dove le persone fibromialgiche incontrano spesso molte difficoltà nel mantenere ritmi a loro non adatti, con conseguente perdita di occupazione.

La cosa importante da sottolineare è che cerchiamo, sì, un riconoscimento di invalidità, ma anche che ci venga permesso di rimanere integrate per svolgere un lavoro per il quale abbiamo le carte in regola.

Le cure, pertanto, dovrebbero mirare a riabilitare e migliorare la qualità della vita, che è messa a rischio dagli oltre 100 sintomi della malattia.

Succede spesso che ci siano medici che sottovalutano o addirittura non conoscono la patologia: la liquidano con prescrizione di psicofarmaci, come a dire che si tratta di un problema solo mentale.

In realtà depressione ed ansia sono una diretta conseguenza dello stato precario dovuto alla malattia, la quale (è dimostrato da studi recenti) non è assolutamente di tipo psicosomatico.

2 – Change.org l’ho scelto perché, fra le varie piattaforme di petizioni, mi è sembrata la più facile da proporre al pubblico: ha un aspetto visivo semplice e si presenta bene; inoltre ho saputo che ha al suo attivo numerose cause andate a buon fine.

3 – Da oltre due anni ho iniziato a combattere questa battaglia e sono decisa ad andare fino in fondo: anche se sono affetta da stanchezza cronica ed altri problemi, sono una persona determinata e, non avendo più un lavoro, di tempo ne ho in quantità per scrivere.

Tuttavia, è vergognoso che debbano essere i malati a dover far sentire la propria voce e non, invece, la classe medica a portare alla luce le problematiche di scarsa qualità della vita che la Fibromialgia comporta e la classe politica a farsene spontaneamente carico. Mi chiedo spesso: ma chi sono le persone che siedono ai tavoli tecnici del Parlamento? di che cosa parlano? Le lamentele dei pazienti sono suffragate da studi, non possono liquidarci così.

Fortunatamente non sono l’unica a battersi per questa causa, come me (ed anche molto prima) la Presidente e fondatrice della associazione Anfisc, Rosita Romor, ha aperto discussioni e inoltrato richieste a nome di tutto il popolo fibromialgico in Italia, ma purtroppo finora ancora nessun esito positivo si scorge all’orizzonte, tranne spiragli positivi nella regione Veneto.

4 – La vita di una persona fibromialgica è vissuta obbligatoriamente con dispendio minimo di energia, le giornate sono costellate di sfide, spesso anche soltanto per stare in piedi; si devono misurare i passi e, nei casi più gravi, il dolore nei movimenti del corpo è così “severo” da indurre a non alzarsi dal letto.

Talvolta vi sono periodi nei quali la sofferenza è alleviata, ma la tendenza generale consigliata è quella di evitare il più possibile le situazioni stressanti, laddove uno stress può essere costituito anche dal solo uscire per fare la spesa. Oltre al dolore e alla stanchezza abbiamo vertigini, acufene, ottundimento e annebbiamento, scarsa concentrazione; ogni momento si fa enorme fatica a sostenere un corpo nel quale i muscoli si irrigidiscono o all’improvviso si avvertono fitte ingiustificate.

E che dire poi della difficoltà a mantenere l’equilibrio, del non poter più giovare di un sonno ristoratore o della bassa soglia del dolore; con questo non intendo dire che non sappiamo sopportare, al contrario: conviviamo con il dolore, ovunque nel corpo.

Come è possibile vivere così? Per chi non lo prova è incomprensibile, eppure con la fibromialgia ci dobbiamo convivere, pertanto ci auto-addestriamo a sopportare.

La vita cambia di colpo e la cosa che fa più male è non essere creduti o sentirsi costretti a simulare benessere per non disturbare il prossimo.

Il dolore è un allarme, anche se cronico, e fa scattare comunque una preoccupazione: è un dovere ricercarne le cause.

Spesso gli esami non hanno riscontro in nessuna patologia conosciuta: questa è fibromialgia.

I farmaci non funzionano nel lungo termine, di certo sentirsi dire che “non c’è niente da fare” non fa che peggiorare la nostra situazione psicofisica.

La frase “non c’è niente da fare” la pronunciano alcuni medici che, pur sapendo cosa è la fibromialgia (la diagnosticano), vivono la frustrazione dell’avere di fronte un malato fibromialgico al quale la medicina allopatica non fornisce soluzioni, ma solo un “tamponamento” dei sintomi. Quindi liquidano il paziente velocemente col probabile rischio di emettere una diagnosi differenziale errata.

Poiché vi è possibilità che ci sia sovrapposizione di altre malattie (Sindrome di Sjögren, Sclerosi multipla, Pancreatite, patologia respiratoria, Tiroidite di Hashimoto, ecc.) è prassi frequente che un medico non prosegua nelle indagini se il suo paziente è etichettato come fibromialgico.

Io, infatti, dovendo recarmi in Pronto soccorso, poichè cado spesso, ormai non dichiaro più che sono affetta da Fibromialgia: non si sa mai come reagiscono.

Anche dal dentista le cose sono complesse, l’anestesia non sempre funziona e devo subire una forte sedazione, altrimenti, oltre a sentire molto dolore, i muscoli si contraggono fino al punto di procurarmi dolorosi crampi…

Ma poi come sarà il futuro con una malattia sistemica cronico-degenerativa?

Anche i sintomi gastrointestinali quanto rimarranno ancora senza una patologia definita?

Perché dicono che la Fibromialgia non comporta organi malati, ma come mai una gran parte di noi presenta ernie alla colonna e prolassi e coliti ulcerose dopo i 40 anni?

5 – Mi appello al diritto alla salute e al diritto alla cura; per questo motivo cito l’Art. 32 e l’Art. 38 della Costituzione italiana, disattesi entrambi totalmente nel nostro caso.

6 – Nel Veneto, una Legge regionale porterà agli ammalati eventuale esenzione e una invalidità in base alla gravità della patologia: solo nella città di Vicenza e Provincia ne soffrono più di 5.000 pazienti, in tutto il Veneto circa 100.000.

La legge è stata presentata dal consigliere Pietrangelo Pettenò e deve ancora essere inserita nei Bur, tempi tecnici ancora una decina di giorni (25 aprile 2015, ndr).

7 – Impatto economico per la cura di ogni paziente: si possono spendere anche 300 euro al mese ai quali si aggiungono i costi per le terapie fisiatriche che, quasi sempre, sono a pagamento.

(fonte: vice presidente dell’Anfisc, Andrea Bezze).

Non sono in possesso di altri dati.

8 – Non solo l’Oms l’ha riconosciuta e classificata fra le malattie invalidanti, ma anche il Parlamento europeo nel 2008.

Per questo motivo mi sono rivolta alla Commissione europea per le Petizioni, presentandone una che, pur essendo on-line, è stata presa in considerazione dalla Presidente, Cecilia Wikström, in seguito alla riunione con i membri della Commissione, la quale mi ha risposto con lettera cartacea protocollata nella quale afferma che quello trattato è un problema di oggettiva competenza europea.

Ma saranno serviti i miei sforzi di questi due anni a far sì che anche lo Stato italiano si adegui? Riuscirà l’Europa a fare pressioni?

Il motivo della nostra non-presa in carico è perché siamo troppi e, secondo loro, potremmo essere una spesa, ma secondo me è meglio prevenire che poi curare una epidemia di ammalati che potrebbe costare ancora di più a tutti, sia in termini economici per i “sani” che di disagio psicofisicoeconomico per gli ammalati vecchi e nuovi.

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Il Link dell’intervista alla presidente Anfisc, Rosita Romor, per il successo in Veneto. http://www.telebelluno.it/wp/23539

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È importante notare che non si definisce più come malattia reumatologica, ma neurologica.

C’è una spiegazione scientifica documentata, ma anche politica e d’interessi clientelari.

Politicamente parlando ho la mia idea su questo: essendo noi fibromialgiche un “ambìto” gruppo di pazienti allo sbando (spesso, prima di approdare alla diagnosi, passano anni), rappresentiamo per i reumatologi una grossa fonte di guadagno.

La mia teoria è che reumatologi e neurologi si contendano la competenza sulla fibromialgia.

Fino ad oggi i reumatologi più che stilare diagnosi e somministrare oppiacei e antidepressivi non hanno fatto molto altro per noi. Secondo me, sono anche stanchi di doverci condividere con altre patologie dalle quali ci distinguiamo poichè il reuma-test è negativo, la Ves è bassa e, quindi, non possono trattare con cortisone. Tuttavia non viene ancora presa una decisione su chi sia il più adatto a prendersi carico della fibromialgia.

Pazienti in confusione e alla ricerca di soluzioni hanno la tendenza a fare più visite del dovuto, spesso inutili, ciò è a scapito nostro e a vantaggio economico della classe medica.

Mi scuso per il tono polemico, ma non si può negare l’evidenza che la malattia sia diventata sempre più un business.

E già che siamo in argomento vorrei denunciare la mancanza d’informazione scientifica sulla Fibromialgia da parte dei medici di base: spesso ci deridono e non si curano di fare una diagnosi differenziale, poiché i numerosi sintomi che mostriamo vengono sottovalutati, anche se poi, nel tempo, si scoprono altre malattie, sovente più gravi.

Certo non si nega che ci sia un’oggettiva difficoltà nella diagnosi: la fibromialgia è tra le 9 malattie più difficili da diagnosticare, ma la cura della persona deve essere comunque un dovere dei medici. O Ippocrate serve soltanto per emettere fattura?

Insomma ci sentiamo orfani della sanità. Parlo anche a nome di tante persone che soffrono come me. Leggo spesso loro testimonianze di dolore e difficoltà di vivere ad ulteriore denuncia delle reiterate mancanze dei medici.

Scrivo su una pagina che si chiama Popolo Fibro Relax (https://www.facebook.com/FIBRO.MORENA) e sono anche iscritta in diversi gruppi Facebook.

Da questi forum capisco o intuisco la situazione e posso “permettermi” di parlare.

Tuttavia sono una persona malata e più scrivo e cerco e meno riesco ad occuparmi di me stessa; vorrei non essere ancora costretta ad evidenziare in pubblico i miei disagi e difficoltà dell’essere fibromialgica, poiché anche io ho diritto alla privacy: non mi diverto affatto.

Mi viene in mente un video nel quale un noto medico, durante un convegno di fibromialgia, rispose seccato ad una donna: “lei signora è troppo pimpante per essere fibromialgica”… come se il profilo del fibromialgico dovesse essere per forza quello di una persona catatonica senza spirito e capacità di osservazione.

Siamo un “popolo” molto istruito, facciamo ricerca, anche su internet, però è una lama a doppio taglio: come si sa la rete è una giungla, ma presto s’impara a parlare “medichese” e questo ai dottori spesso dà fastidio.

Non mancano anche i falsi guaritori o soggetti che s’infiltrano per vendere un prodotto, poiché è ormai chiaro che la medicina ufficiale con le sue prescrizioni di soliti oppiacei e psicofarmaci non può funzionare. Se, da un lato sedano il dolore, dall’altro riducono la forza e la ripresa dei movimenti.

Anche nel campo della naturopatia, però, c’è ancora poca preparazione: fanno spendere un sacco di soldi e i risultati non sono duraturi nel tempo.

Per non parlare degli operatori olistici: spesso sono superficiali e non prendono in considerazione seriamente la fibromialgia, quando non la considerano loro stessi psicosomatica o addirittura inesistente.

Non si possono risolvere problemi dicendo che non esistono, dal momento che ci sono 4 milioni di pazienti accertati che presentano medesimi sintomi.

Morena Pantalone

Morena Pantalone

Lottare per la salute: Fibromialgia una malattia da riconoscere! ultima modifica: 2015-05-15T09:47:35+00:00 da Morena Pantalone

6 comments

  1. Morena Pantalone scrive:

    Grazie Jacopo per la pubblicazione della mia battaglia , ma soprattutto sono molto onorata di essere stata ospitata su questo spazio, seguo tutte le pubblicazioni del Sovranista con molto interesse.

    • ilsovranista scrive:

      Grazie a te e a tutti quelli che combattono, che sia per la salute o per la Sovranità, o ancora per la libertà o il lavoro, o chi come noi cerca di fare informazione l’importante è impegnarsi. Jak

    • sara scrive:

      Un grazie immenso morena… grazie per la forza che ci metti rappresentando tutti noi… ho pubblicato anche io un articolo sulla fibromialgia sul giornale della mia città ma é come se non avessi fatto nulla… la regione é irrintracciabile… le persone se ne fregano…é brutto da dire ma é la verità. ..io ho 27 anni,sono giovane e non ho nemmeno le forze per uscire a bere qualcosa con i miei amici…non posso condurre più una vita normale…nessuno lo capisce e tutti se ne fregano

  2. pompeo scrive:

    Grazie a Te Morena della testimonianza,hai arricchito la mia consapevolezza e ridotto la mia ignoranza,continua cosi.
    Un caro augurio di buona vita

    • Morena Pantalone scrive:

      Caro Pompeo, grazie a te per il tuo commento e sono contenta di avere contribuito alla crescita di consapevolezza, è proprio per questo che scrivo.

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