MCS e Fibromialgia: il Disegno di legge sparito

MCS e Fibromialgia: il Disegno di legge sparito

Intervista a cura di Morena Pantalone per ilsovranista.it e LineaQN

Morena Pantalone

Abbiamo intervistato il Senatore Bartolomeo Pepe, ex Movimento 5 Stelle, ora GAL, il quale ci ha rivelato notizie riservate relative a tematiche che solitamente non passano per i canali ufficiali di informazione. Dalla Sanità alla politica, fino alla fisica quantistica, lo seguiamo in un interessante excursus nato per sensibilizzare l’opinione pubblica su scottanti questioni di attualità.

Era il 29 aprile 2013 quando veniva presentato presso il Senato della Repubblica alla XVII legislatura e su iniziativa parlamentare del gruppo M5S, il disegno di legge S.578:

“Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità chimica multipla (MCS), da encefalomielite mialgica (ME/CFS) e da fibromialgia (FM)”.

La severità di questa malattia e l’assenza di assistenza e tutele adeguate alla patologia hanno portato le varie associazioni di ammalati ad alzare la voce e chiedere il riconoscimento di tali patologie come invalidanti con l’inserimento delle stesse nei LEA ( Livelli Essenziali di Assistenza).
A partire dal 2006 diverse forze politiche si sono interessate a questo delicato tema di salute pubblica, fra cui anche la “nuova forza politica” che si fa chiamare movimento M5S, la quale ha presentato un disegno di legge appropriato, ma mai discusso in parlamento.
Le aspettative dei pazienti, all’uscita di questo disegno, si sono molto amplificate, ma dal 2013 ad oggi nessuno degli appartenenti al movimento ha mai rivelato i veri motivi per cui l’iter di questo disegno di legge è fermo chissà dove, a “prender polvere”.

Per tale motivo abbiamo intervistato il primo firmatario del DDL S.578 Bartolomeo Pepe. http://www.senato.it/leg/17/BGT/Schede/Gruppi/00000072.htm

Prima di passare all’intervista che svela come finiscono le proposte di legge , è necessario capire meglio cosa è la Sensibilità Chimica Multipla e le malattie correlate ( Encefalomielite Mialgica, Elettrosensibilità, Fibromialgia ecc…).

Mascherina MCS inquinamento

Foto dal blog La Voce della Verità


La sensibilità chimica multipla (MCS) è una sindrome organica complessa che si sviluppa in seguito a un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che scatenano una sensibilizzazione a più sostanze chimiche e, frequentemente, anche a campi elettromagnetici di diversa frequenza.
In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità.
L’esposizione ad agenti chimici interessa non solo i pazienti con MCS, ma anche con asma, encefalopatia neurotossica, sindrome delle vie aeree iper-reattive, sindrome dell’occhio secco, sindrome da stanchezza cronica, fibromialgia, ecc…

Il Consenso internazionale del 1999, (http://www.mcs-america.org/mcsconsensus.pdf)
frutto di un’indagine multidisciplinare condotta per dieci anni da 89 medici e ricercatori con vasta esperienza sul campo e punti di vista molto diversi sulla MCS, definisce questa patologia come: uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro, che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi, e che coinvolge sistemi di organo multipli.
Lo stesso Consenso prevede che la MCS si presenti con vari livelli di gravità: alcuni soggetti soffrono solo occasionalmente, con sintomi lievi e ipersensibilità olfattiva, mentre altri sono completamente disabili al punto di dover bonificare il proprio ambiente di vita e ridurre la propria vita sociale a incontri solo con persone adeguatamente decontaminate.
I sintomi della MCS sono molto vari. I più frequenti sono rinite, asma, mal di testa, stanchezza cronica, perdita della memoria a breve termine, dolori muscolari e articolari, problemi della pelle, digestivi e disfunzioni sensoriali.

Giulia Lo Pinto

Nella foto Giulia Lo Pinto, tornata nella sua casa dagli Stati Uniti è malata di Mcs e presidente della AssociazioneAmici MCS Onlus, si occupa di diffondere strategie di vita utili ad altri malati come lei, ma soprattutto da 10 anni porta risoluzioni alle istutizioni puntualmente rifiutate dallo Stato. Giulia Lo Pinto dichiara apertamente di avere riscontrato negli ultimi 10 anni di lotte, la Non-volontà dello stato a riconoscere questa patologia perchè troppo scomoda, a tutto il commercio di alimenti, farmaci, suppellettili, abbigliamento, agricoltura e pesticidi ecc e tutto ciò che produce inquinamento. I malati di Mcs sono una punta dell’iceberg che indica quanto sia malato tutto il pianeta. Conferma la totale indifferenza di gran parte della classe medica, dei partiti tutti, compreso l’M5S. Continua a viva voce dicendo che lo stato ha dichiarato un vero e prorio DIVIETO ALLA SALUTE.

Con il tempo la MCS può produrre uno stato infiammatorio cronico che determina un danno organico irreversibile (artrite, lupus eritematoso sistemico, ischemie, patologie autoimmuni, cancro, eccetera).
Le sostanze che scatenano le reazioni sono generalmente profumi, deodoranti personali e ambientali, detersivi e ammorbidenti, solventi, prodotti per l’edilizia, gomme e plastiche conservanti e additivi alimentari, gas di scarico e combustibili, tessuti sintetici, emissioni industriali, pesticidi, insetticidi, erbicidi, persino farmaci, e molte altre.
In Italia le prime diagnosi e ricerche sulla MCS sono state eseguite nel 1995 dal professor Nicola Magnavita dell’Università Cattolica di Roma, che ha raccolto, ad oggi, la casistica più vasta.

I medici che negli ultimi anni hanno rilasciato diagnosi sono: il professor Alessio dell’università di Brescia, il professor Tirelli, direttore del Centro oncologico nazionale di Aviano, il dottor Cipolla dell’ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna, il professor Carrer dell’università di Milano, il professor Arcangeli dell’ospedale Careggi di Firenze; il professor Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma.
La MCS è riconosciuta come malattia organica negli Stati Uniti, in Canada, Australia, Giappone e, a livello europeo, in Germania, Austria e Danimarca, mentre in Italia non vi è nessun riconoscimento nazionale.
Al livello regionale è riconosciuta in 7 regioni:

Lazio: Articolo 50 della legge regionale 28 dicembre 2007 n. 26. È l’unica regione dove sono state emesse le linee guida regionali diagnostiche e nominato, come centro di riferimento ospedaliero, il Policlinico Umberto I, assegnato il codice di esenzione regionale RQ099R;
Puglia: Giunta Regionale 19 luglio 2011, n. 165, Centri di Riferimento Regionali di cui alla deli-bera della Giunta Regionale n. 254 del 3 marzo 2009, Integrazione delibera n. 1653, centro di riferimento IMID, Campi Salentini;
Emilia Romagna: la Giunta Regionale, con delibera n. 25 del 17 gennaio 2005, ha istituito un ambulatorio presso l’Azienda ospedaliero-universitaria Malpighi di Bologna che garantisce l’accoglienza, la diagnosi differenziale e la cura dei pazienti che presentano sintomi di in-tolleranza a sostanze chimiche, nel rispetto delle necessarie forme di sicurezza e di garanzia scientifica;
Toscana: 20 dicembre 2004, delibera n. 1344;
Abruzzo: legge regionale 8 febbraio 2005 n. 6, centro di riferimento: ospedale di Chieti;
Marche: è stato riconosciuto un contributo una tantum con rimborso di 6000 euro all’anno, con la delibera della Giunta n. 643 dell’11 giugno 2007;
Veneto: Deliberazione legislativa n. 2 del 5 marzo 2013.
Ad onor del vero, il M5S non fu il primo ad interessarsi della questione: negli archivi del Parlamento si trovano altre proposte di legge simili. Insomma, un copia-incolla che nessuno ha mai discusso: tutti gli iter sono fermi alla presentazione e/o all’annuncio.
_ 3 Maggio 2006, da una Gruppo di deputati e senatori dei diversi schieramenti politici. http://www.camera.it/_dati/leg15/lavori/stampati/pdf/15PDL0002271.pdf
_5 agosto 2008, dal deputato Anna Grazia Calabria                         http://www.camera.it/_dati/leg16/lavori/stampati/pdf/16PDL0011860.pdf
_18 settembre 2008, dall’on Silvana Mura                                        http://www.camera.it/_dati/leg16/lavori/stampati/pdf/16PDL0014490.pdf
_10 novembre 2008, dall’On. Roberto Della Seta (PD)
http://www.senato.it/leg/16/BGT/Schede/Ddliter/32307.htm
__ 28 ottobre 2008, dall’On. Adriana Poli Bortone (Pdl)                     http://www.senato.it/leg/16/BGT/Schede/Ddliter/32633.htm

_15 Marzo 2013, dall’On. Laura Bianconi (Gruppo Misto)                      http://www.senato.it/leg/17/BGT/Schede/FascicoloSchedeDDL/ebook/39469.pdf  

 

    L’INTERVISTA

Pepe

Senatore Bartolomeo Pepe, ex-Movimento 5 stelle, ora GAL, Grandi Autonomie e Libertà composto da Grande Sud, Popolari per l’Italia, Federazione dei Verdi e Moderati.

D – Senatore buonasera, siamo curiosi di conoscere un po’ di dati. Nessuno meglio di Lei può raccontarci il vero volto di una situazione quantomai critica.
R – Roba da criminali, Tallio ovunque.
D – Tallio? si usa per ammazzare topi, no?
R – Esatto, la Basilicata è allo stremo.
D – Si riferisce alla Terra dei fuochi?
R – E siamo quelli che ce la passiamo meglio, ma anche noi abbiamo grossi guai.
D – Dove?
R – Tutti i bacini idrici della Basilicata sono pieni di IPA e di metalli pesanti.
D – IPA?
R – Idrocarburi policiclici aromatici.
D – Anche in altre zone d’Italia la situazione è similare?
R – Penso di sì. A questo aggiunga i petroli chimici in funzione. Ormai i danni sono incalcolabili…
D – Ma che intoppi trova la Legge 578*? Ci sono risposte e spiegazioni dal governo?
R – Le opposizioni possono far canalizzare fino al 25% di un DDL, ma come rappresentante del Movimento 5 Stelle sono stato osteggiato e ripreso con veemenza.
D – Da chi?
R – Anche da Beppe Grillo in persona.
D – E perché?
R – Bisognerebbe domandarlo a Grillo. Il M5S non ha mai voluto calendarizzare nulla.
D – Mi è giunta voce che anche nei Meet up non si respiri aria democratica…
R – Affatto, figuriamoci su una legge firmata da me…
D – Un’ipotesi sul fatto? Perchè non vogliono calendarizzare nulla?
R – Sembrano al servizio del “sistema” che dicono di voler combattere.
D – Sembrerebbe, infatti, uno stallo inspiegabile altrimenti.
R – Ora sono in una sorta di “Gruppo misto due”, proverò a rilanciare l’idea. Ma comunque mancano sempre i numeri
D – “Gruppo misto due”?
R – GAL, Grandi Autonomie e Libertà composto da Grande Sud, Popolari per l’Italia, Federazione dei Verdi e Moderati.
D – Capito. Che messaggio possiamo mandare ai malati fibromialgici e MCS?
R – Anche quando vedranno che la battaglia è persa – perché è persa – non mollate. Dobbiamo unirci…
D – Come pensa di sostenerli?
R – Sto cercando di aprire un centro a Napoli
D – Aspettiamo che apre per dirlo?
R – Certo! Avremmo tutti contro se lo annunciamo prima. A breve farò un convegno sulla tossicologia.
D – Che competenze ha in materia MCS?
R – Ho studiato a fondo il problema. Devo ringraziare una malata che mi ha fatto conoscere questo mondo. Lei e la figlia sono al terzo stadio. Ed è grazie a lei che ho conosciuto il Dottor Genovesi
D – Già, Giuseppe Genovesi, che ruolo ha rivestito in questa storia?
R – È lui che ha scritto il DDL…
D – E invece quale ruolo ha avuto il dottor Vincenzo Petrosino ?…
R – Petrosino stava lavorando su due progetti. Uno era la raccolta dati esenzioni ticket e l’altro era su uno screening tossicologico alla popolazione.
D – Veramente?
R – Sì, cento analisi alla Federico Secondo di Napoli: Gascromatografo al capello e Assorbimento atomico nel sangue.
D – Un ottimo piano di azione, mi sembra.
R – Esatto: metalli pesanti ed alcuni marker PCB (Policlorobifenili). Occorreva fare una pubblicazione, ma, ad oggi, ci sono soltanto i dati su Trieste e Basilicata. Si tratta degli andamenti della patologie nelle ASL.
D – Torniamo alle malattie cronico degenerative e ambientali come MCS.Che cosa mi dice?
R – Pensi a Seveso. Per chi lavorava l’ICMESA? Per chi lavorava la Caffaro di Brescia, Monsanto, sempre Monsanto.
D – OGM? Che cosa ci si può aspettare?
R – Nulla! Anzi tutto: stanno smantellando la Sanità!
D – Che cosa si può fare, allora?
R – Per prima cosa bisogna capire l’entità del problema e sensibilizzare l’opinione pubblica: se abbiamo i PCB al Polo Nord, gli orsi bianchi sono ermafroditi e le donne Innuit non possono più allattare, vuol dire che la situazione è critica.
D – Questo dovrebbe mettere tutti in allarme…
R – In teoria. I pesci sono talmente pieni di metalli pesanti che presentano le spine bifide… Mi spiace che sia io a darvi questa brutta notizia, ripeto: la situazione è veramente critica.
D – Gli Stati non faranno nulla?
R – Probabilmente sono venduti alle multinazionali: a questo aggiungo le trivellazioni… Credo sia un attacco alle coscienze, all’anima. Le ultime scoperte in fisica quantistica dimostrano alcune cose… Secondo David Bhoom, noi viviamo in un universo olografico… O meglio viviamo in una caverna tipo quella descritta nel noto mito di Platone… Ma di questo le parlerò un’altra volta.
D – Bene. Allora riassumiamo, Senatore: lei ha provato a far passare il DDL 578 sulla Sindrome Chimica Multipla e Fibromialgia, ma è stato bloccato dal M5S e da Grillo?
R – Sì.
D – E la legge in questione non è stata ancora discussa perché il Movimento non calendarizza?
R – Sì.
D – Per il M5S sono importanti le disabilità?
R – Assolutamente no.
D – In che modo Grillo avrebbe ostacolato la calendarizzazione del DDL 578?
R – Fu la prima bozza di legge presentata dal M5S tramite me…
D – Sì, era il 2013, quindi?
R – Lui disse che dovevamo proporre leggi più importanti, fu una delle prime al Senato.
D – Cose più importanti? E quali erano?
R – E che ne so? Era il caos più totale, non capivo dove volesse andare a parare. Poi, dopo, l’ho capito.
D – Quando si è distaccato dal Movimento?
R – Più che altro quando hanno imbrogliato sulle votazioni che mi vedevano favorito, per l’ecomafia, ad esempio: ne hanno annullate – credo – sette.
D – Cioè? Hanno? Chi?
R – I capigruppo
D – I nomi?
R – Santangelo, Vito Crimi, la Lezzi, insomma, i talebani: quelli che eseguono gli ordini di Casaleggio…
D – Parliamo delle votazioni del marzo 2014?
R – Sì, quelle.
D – Lei sarebbe stato favorito e invece è stato scaricato, o meglio, “epurato”
R – O, ancora meglio, me ne sono andato via io…
D – Ecco, è bene precisare… perché a quel punto…
R – Infatti: non aveva senso rimanere. Poi avevo intuito delle cose…
D – Di che tipo?
R – Lo rivelo la prossima volta…
D – Grazie
R – A voi…

“ilsovranista.it è disponibile ad accogliere punti di vista diversi ed ad intervistare chiunque voglia esprimere la propria opinione.”
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Approfondimenti

http://www.focus.it/ambiente/ecologia/inquinamento-che-cosa-sono-i-pcb-2905211323

http://www.iss.it/binary/rcca/cont/Idrocarburi_policiclici_aromatici1.pdf, ndc

http://www.osservatoriomalattierare.it/38-descrizioni/sezioni/147-che-cose-la-sensibilita-chimica-multipla

http://www.senato.it/leg/17/BGT/Schede/Ddliter/40634.htm

Il sito del Prof. Giuseppe Genovesi
http://www.policliniconews.it/ricerca-e-cura/allarme-sensibilita-chimica-multipla-tanti-i-bambini-colpiti/

Un blog di riferimento dove parlano i malati di MCS
http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2015/05/sensibilita-chimica-multipla-mcs.html

AMICI DELLA SENSIBILITà CHIMICA MULTIPLA , http://www.mcscommunity.info/

 

 

MCS e Fibromialgia: il Disegno di legge sparito ultima modifica: 2015-09-26T10:00:27+00:00 da Morena Pantalone

6 comments

  1. Claudio Fiori scrive:

    Buon pomeriggio sono coniuge di persona affetta da M.C.S., promotore della raccolta firme mirante ad avere in Veneto il riconoscimento della patologia, nonché presidente del Comitato Veneto Sensibilità Chimica e vorrei fornirvi alcuni dati, non entrando nel merito politico dell’articolo, mi attengo al solo ddl. Secondo il C.N.M.R. sono solo tre le regioni ad avere il riconoscimento ; Basilicata, Lazio e Veneto.(revoca Emilia Romagna D.G.R. 1297 DEL 14-9-2007, Toscana D.G.R.282 del 23-04-2007……ecc.ecc.ecc)
    Ho letto bene il ddl 578, perchè il Senatore Cappelletti, conoscendo il nostro impegno, invitò a Roma me ed un altro coniuge di persona ammalata per esporre le nostre perplessità. Quel DDL aveva anche altre 28 firme, come si vede il Senatore Pepe non era il solo firmatario. Riguardo alla calendarizzazione, ogni gruppo parlamentare ha un tot percentuale per tale scopo, che non dipende da persone esterne al parlamento. Naturalmente, come gruppi di opposizione tale percentuale si riduce notevolmente. Un fatto a mio avviso deleterio è che il DDL 578 sia stato scritto da un solo medico (leggo dall’articolo e aggiungo da una sola ammalata, come dettomi a roma dal Sen. Pepe) perchè si parla di una malattia che colpisce secondo alcune stime dal 3 al 6 % della popolazione, quindi forse un coinvolgimento delle ammalate e delle innumerevoli associazioni esistenti (il comitato all’epoca non era costituito, preciso per evitare di essere tacciato di presenzialismo) sarebbe stato quanto meno doveroso e molto più incisivo. Nel DDL un mio dubbio (ma ne ho altri) riguarda l’articolo 3 paragrafo 2 commi a e b. Perchè vincolare lo studio solo ad alcuni polimorfismi ed addotti ? Credo che un ricercatore serio,abbia il diritto-dovere di spaziare liberamente nel proprio ambito e non certo essere vincolato da un DDL…..Altrimenti se sappiamo già dove cercare perchè non si fa? Perchè il medico che ha redatto il DDL non la fa questa ricerca, o non trova tramite i suoi contatti fondi, ad esempio attraverso bandi dell’U.E.? Anche nell’articolo 7 ai paragrafi 2-3-trovo cose senz’altro di buon senso ma di difficilissima attuazione. Bisogna prima, a mio modesto avviso, far capire alle persone che, per ora stanno bene, che bisogna cambiare il sistema di vita, ma questo non si attua con un DDL, per quanto ben fatto possa essere. Mi piacerebbe sapere a cosa servirebbe il centro di cui si parla nell’articolo e come fa giustamente osservare la giornalista : prima si apre e poi si dice? Mah …

    • Morena Pantalone scrive:

      Le interviste servono appunto a questo: sensibilizzare l’opinione pubblica, sollecitare i politici di riferimento ad ampio raggio, accogliere quesiti interessanti e dettagliati come il Suo.
      Grazie, li gireremo ai diretti interessati quanto prima sia possibile, buona giornata.
      Morena Pantalone

  2. Andrea Bezze scrive:

    Buon Giorno
    Sono Andrea Bezze malato di fibromialgia e Vice Presidente anfisc onlus,quello che è stato scritto da Claudio fiori non fa una piega, oggi ne ho avuto la conferma chiamando il centro malattie rare ed è pure gratuito il numero, confermato Lazio,Veneto è Basilicata riconoscimenti,il resto delle regioni a qui si riferisce l’articolo sono tutti Dgr,quindi non si può parlare di riconoscimento ma solo delle modifiche per andare incontro ad alcune situazioni gravi,basterebbe che qualcuno prima di dare informazioni non esatte si prendesse la cura di chiamare il numero verde delle malattie rare che vi daranno tutte le informazioni utili,poi non ne nei miei interessi difendere uno o altro partito anzi, ma sappiamo che una legge che viene presentata in Parlamento possono passare anche qualche anno prima che venga discussa,pensate che nei comuni le mozioni possono passare anche mesi, con ciò non voglio dire che vada bene anzi, ma forse se qualcosa non funziona e anche colpa nostra 🙂

    • Morena Pantalone scrive:

      Grazie per l’intervento Andrea Bezze, saperne di più sulla Mcs e Fibromialgia, non è mai abbastanza, magari la prossima volta contatteremo direttamente le associazioni tutte, comunque il testo dell’articolo si rifà esattamente a quanto scritto nel DDL 578 e nessuno può immaginare che un testo ufficiale sia sbagliato. Mcs e fibromialgia sono malattie rare?

      • Claudio Fiori scrive:

        Cara Morena è vero che le notizie sono tratte dal DDL ma è anche vero che quei dati sono sbagliati, e che seppur sbagliati continuano ad essere presenti in molti siti-web delle varie associazioni…….così chi ci rimette è sempre la persona ammalata.

        • Morena Pantalone scrive:

          Claudio Fiori, Il Sovranista lascia appunto lo spazio ai commenti come il tuo per correggere, retificare eventuali errori che da quanto possiamo constatare sono alla fonte di un documento istituzionale da cui ho tratto i dati. Non ho alcuna responsabilità a cui adduci , nei confronti dei malati , se non quello di riportare i dati di una amministrazione statale che non ci rappresenta più ormai da tanto tempo.

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