MCS e Fibromialgia: il Disegno di legge sparito

Intervista a cura di Morena Pantalone per ilsovranista.it e LineaQN

Abbiamo intervistato il Senatore Bartolomeo Pepe, ex Movimento 5 Stelle, ora GAL, il quale ci ha rivelato notizie riservate relative a tematiche che solitamente non passano per i canali ufficiali di informazione. Dalla Sanità alla politica, fino alla fisica quantistica, lo seguiamo in un interessante excursus nato per sensibilizzare l’opinione pubblica su scottanti questioni di attualità.

Era il 29 aprile 2013 quando veniva presentato presso il Senato della Repubblica alla XVII legislatura e su iniziativa parlamentare del gruppo M5S, il disegno di legge S.578:

“Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità chimica multipla (MCS), da encefalomielite mialgica (ME/CFS) e da fibromialgia (FM)”.

La severità di questa malattia e l’assenza di assistenza e tutele adeguate alla patologia hanno portato le varie associazioni di ammalati ad alzare la voce e chiedere il riconoscimento di tali patologie come invalidanti con l’inserimento delle stesse nei LEA ( Livelli Essenziali di Assistenza).
A partire dal 2006 diverse forze politiche si sono interessate a questo delicato tema di salute pubblica, fra cui anche la “nuova forza politica” che si fa chiamare movimento M5S, la quale ha presentato un disegno di legge appropriato, ma mai discusso in parlamento.
Le aspettative dei pazienti, all’uscita di questo disegno, si sono molto amplificate, ma dal 2013 ad oggi nessuno degli appartenenti al movimento ha mai rivelato i veri motivi per cui l’iter di questo disegno di legge è fermo chissà dove, a “prender polvere”.

Per tale motivo abbiamo intervistato il primo firmatario del DDL S.578 Bartolomeo Pepe. http://www.senato.it/leg/17/BGT/Schede/Gruppi/00000072.htm

Prima di passare all’intervista che svela come finiscono le proposte di legge , è necessario capire meglio cosa è la Sensibilità Chimica Multipla e le malattie correlate ( Encefalomielite Mialgica, Elettrosensibilità, Fibromialgia ecc…).

La sensibilità chimica multipla (MCS) è una sindrome organica complessa che si sviluppa in seguito a un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che scatenano una sensibilizzazione a più sostanze chimiche e, frequentemente, anche a campi elettromagnetici di diversa frequenza.
In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità.
L’esposizione ad agenti chimici interessa non solo i pazienti con MCS, ma anche con asma, encefalopatia neurotossica, sindrome delle vie aeree iper-reattive, sindrome dell’occhio secco, sindrome da stanchezza cronica, fibromialgia, ecc…

Il Consenso internazionale del 1999, (http://www.mcs-america.org/mcsconsensus.pdf)
frutto di un’indagine multidisciplinare condotta per dieci anni da 89 medici e ricercatori con vasta esperienza sul campo e punti di vista molto diversi sulla MCS, definisce questa patologia come: uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro, che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi, e che coinvolge sistemi di organo multipli.
Lo stesso Consenso prevede che la MCS si presenti con vari livelli di gravità: alcuni soggetti soffrono solo occasionalmente, con sintomi lievi e ipersensibilità olfattiva, mentre altri sono completamente disabili al punto di dover bonificare il proprio ambiente di vita e ridurre la propria vita sociale a incontri solo con persone adeguatamente decontaminate.
I sintomi della MCS sono molto vari. I più frequenti sono rinite, asma, mal di testa, stanchezza cronica, perdita della memoria a breve termine, dolori muscolari e articolari, problemi della pelle, digestivi e disfunzioni sensoriali.

Con il tempo la MCS può produrre uno stato infiammatorio cronico che determina un danno organico irreversibile (artrite, lupus eritematoso sistemico, ischemie, patologie autoimmuni, cancro, eccetera).
Le sostanze che scatenano le reazioni sono generalmente profumi, deodoranti personali e ambientali, detersivi e ammorbidenti, solventi, prodotti per l’edilizia, gomme e plastiche conservanti e additivi alimentari, gas di scarico e combustibili, tessuti sintetici, emissioni industriali, pesticidi, insetticidi, erbicidi, persino farmaci, e molte altre.
In Italia le prime diagnosi e ricerche sulla MCS sono state eseguite nel 1995 dal professor Nicola Magnavita dell’Università Cattolica di Roma, che ha raccolto, ad oggi, la casistica più vasta.

I medici che negli ultimi anni hanno rilasciato diagnosi sono: il professor Alessio dell’università di Brescia, il professor Tirelli, direttore del Centro oncologico nazionale di Aviano, il dottor Cipolla dell’ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna, il professor Carrer dell’università di Milano, il professor Arcangeli dell’ospedale Careggi di Firenze; il professor Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma.
La MCS è riconosciuta come malattia organica negli Stati Uniti, in Canada, Australia, Giappone e, a livello europeo, in Germania, Austria e Danimarca, mentre in Italia non vi è nessun riconoscimento nazionale.
Al livello regionale è riconosciuta in 7 regioni:

– Lazio: Articolo 50 della legge regionale 28 dicembre 2007 n. 26. È l’unica regione dove sono state emesse le linee guida regionali diagnostiche e nominato, come centro di riferimento ospedaliero, il Policlinico Umberto I, assegnato il codice di esenzione regionale RQ099R;
– Puglia: Giunta Regionale 19 luglio 2011, n. 165, Centri di Riferimento Regionali di cui alla deli-bera della Giunta Regionale n. 254 del 3 marzo 2009, Integrazione delibera n. 1653, centro di riferimento IMID, Campi Salentini;
– Emilia Romagna: la Giunta Regionale, con delibera n. 25 del 17 gennaio 2005, ha istituito un ambulatorio presso l’Azienda ospedaliero-universitaria Malpighi di Bologna che garantisce l’accoglienza, la diagnosi differenziale e la cura dei pazienti che presentano sintomi di in-tolleranza a sostanze chimiche, nel rispetto delle necessarie forme di sicurezza e di garanzia scientifica;
– Toscana: 20 dicembre 2004, delibera n. 1344;
– Abruzzo: legge regionale 8 febbraio 2005 n. 6, centro di riferimento: ospedale di Chieti;
– Marche: è stato riconosciuto un contributo una tantum con rimborso di 6000 euro all’anno, con la delibera della Giunta n. 643 dell’11 giugno 2007;
– Veneto: Deliberazione legislativa n. 2 del 5 marzo 2013.
Ad onor del vero, il M5S non fu il primo ad interessarsi della questione: negli archivi del Parlamento si trovano altre proposte di legge simili. Insomma, un copia-incolla che nessuno ha mai discusso: tutti gli iter sono fermi alla presentazione e/o all’annuncio.
_ 3 Maggio 2006, da una Gruppo di deputati e senatori dei diversi schieramenti politici. http://www.camera.it/_dati/leg15/lavori/stampati/pdf/15PDL0002271.pdf
_5 agosto 2008, dal deputato Anna Grazia Calabria                         http://www.camera.it/_dati/leg16/lavori/stampati/pdf/16PDL0011860.pdf
_18 settembre 2008, dall’on Silvana Mura                                        http://www.camera.it/_dati/leg16/lavori/stampati/pdf/16PDL0014490.pdf
_10 novembre 2008, dall’On. Roberto Della Seta (PD)
http://www.senato.it/leg/16/BGT/Schede/Ddliter/32307.htm
__ 28 ottobre 2008, dall’On. Adriana Poli Bortone (Pdl)                     http://www.senato.it/leg/16/BGT/Schede/Ddliter/32633.htm

_15 Marzo 2013, dall’On. Laura Bianconi (Gruppo Misto)                      http://www.senato.it/leg/17/BGT/Schede/FascicoloSchedeDDL/ebook/39469.pdf  

    L’INTERVISTA

D – Senatore buonasera, siamo curiosi di conoscere un po’ di dati. Nessuno meglio di Lei può raccontarci il vero volto di una situazione quantomai critica.
R – Roba da criminali, Tallio ovunque.
D – Tallio? si usa per ammazzare topi, no?
R – Esatto, la Basilicata è allo stremo.
D – Si riferisce alla Terra dei fuochi?
R – E siamo quelli che ce la passiamo meglio, ma anche noi abbiamo grossi guai.
D – Dove?
R – Tutti i bacini idrici della Basilicata sono pieni di IPA e di metalli pesanti.
D – IPA?
R – Idrocarburi policiclici aromatici.
D – Anche in altre zone d’Italia la situazione è similare?
R – Penso di sì. A questo aggiunga i petroli chimici in funzione. Ormai i danni sono incalcolabili…
D – Ma che intoppi trova la Legge 578*? Ci sono risposte e spiegazioni dal governo?
R – Le opposizioni possono far canalizzare fino al 25% di un DDL, ma come rappresentante del Movimento 5 Stelle sono stato osteggiato e ripreso con veemenza.
D – Da chi?
R – Anche da Beppe Grillo in persona.
D – E perché?
R – Bisognerebbe domandarlo a Grillo. Il M5S non ha mai voluto calendarizzare nulla.
D – Mi è giunta voce che anche nei Meet up non si respiri aria democratica…
R – Affatto, figuriamoci su una legge firmata da me…
D – Un’ipotesi sul fatto? Perchè non vogliono calendarizzare nulla?
R – Sembrano al servizio del “sistema” che dicono di voler combattere.
D – Sembrerebbe, infatti, uno stallo inspiegabile altrimenti.
R – Ora sono in una sorta di “Gruppo misto due”, proverò a rilanciare l’idea. Ma comunque mancano sempre i numeri
D – “Gruppo misto due”?
R – GAL, Grandi Autonomie e Libertà composto da Grande Sud, Popolari per l’Italia, Federazione dei Verdi e Moderati.
D – Capito. Che messaggio possiamo mandare ai malati fibromialgici e MCS?
R – Anche quando vedranno che la battaglia è persa – perché è persa – non mollate. Dobbiamo unirci…
D – Come pensa di sostenerli?
R – Sto cercando di aprire un centro a Napoli
D – Aspettiamo che apre per dirlo?
R – Certo! Avremmo tutti contro se lo annunciamo prima. A breve farò un convegno sulla tossicologia.
D – Che competenze ha in materia MCS?
R – Ho studiato a fondo il problema. Devo ringraziare una malata che mi ha fatto conoscere questo mondo. Lei e la figlia sono al terzo stadio. Ed è grazie a lei che ho conosciuto il Dottor Genovesi
D – Già, Giuseppe Genovesi, che ruolo ha rivestito in questa storia?
R – È lui che ha scritto il DDL…
D – E invece quale ruolo ha avuto il dottor Vincenzo Petrosino ?…
R – Petrosino stava lavorando su due progetti. Uno era la raccolta dati esenzioni ticket e l’altro era su uno screening tossicologico alla popolazione.
D – Veramente?
R – Sì, cento analisi alla Federico Secondo di Napoli: Gascromatografo al capello e Assorbimento atomico nel sangue.
D – Un ottimo piano di azione, mi sembra.
R – Esatto: metalli pesanti ed alcuni marker PCB (Policlorobifenili). Occorreva fare una pubblicazione, ma, ad oggi, ci sono soltanto i dati su Trieste e Basilicata. Si tratta degli andamenti della patologie nelle ASL.
D – Torniamo alle malattie cronico degenerative e ambientali come MCS.Che cosa mi dice?
R – Pensi a Seveso. Per chi lavorava l’ICMESA? Per chi lavorava la Caffaro di Brescia, Monsanto, sempre Monsanto.
D – OGM? Che cosa ci si può aspettare?
R – Nulla! Anzi tutto: stanno smantellando la Sanità!
D – Che cosa si può fare, allora?
R – Per prima cosa bisogna capire l’entità del problema e sensibilizzare l’opinione pubblica: se abbiamo i PCB al Polo Nord, gli orsi bianchi sono ermafroditi e le donne Innuit non possono più allattare, vuol dire che la situazione è critica.
D – Questo dovrebbe mettere tutti in allarme…
R – In teoria. I pesci sono talmente pieni di metalli pesanti che presentano le spine bifide… Mi spiace che sia io a darvi questa brutta notizia, ripeto: la situazione è veramente critica.
D – Gli Stati non faranno nulla?
R – Probabilmente sono venduti alle multinazionali: a questo aggiungo le trivellazioni… Credo sia un attacco alle coscienze, all’anima. Le ultime scoperte in fisica quantistica dimostrano alcune cose… Secondo David Bhoom, noi viviamo in un universo olografico… O meglio viviamo in una caverna tipo quella descritta nel noto mito di Platone… Ma di questo le parlerò un’altra volta.
D – Bene. Allora riassumiamo, Senatore: lei ha provato a far passare il DDL 578 sulla Sindrome Chimica Multipla e Fibromialgia, ma è stato bloccato dal M5S e da Grillo?
R – Sì.
D – E la legge in questione non è stata ancora discussa perché il Movimento non calendarizza?
R – Sì.
D – Per il M5S sono importanti le disabilità?
R – Assolutamente no.
D – In che modo Grillo avrebbe ostacolato la calendarizzazione del DDL 578?
R – Fu la prima bozza di legge presentata dal M5S tramite me…
D – Sì, era il 2013, quindi?
R – Lui disse che dovevamo proporre leggi più importanti, fu una delle prime al Senato.
D – Cose più importanti? E quali erano?
R – E che ne so? Era il caos più totale, non capivo dove volesse andare a parare. Poi, dopo, l’ho capito.
D – Quando si è distaccato dal Movimento?
R – Più che altro quando hanno imbrogliato sulle votazioni che mi vedevano favorito, per l’ecomafia, ad esempio: ne hanno annullate – credo – sette.
D – Cioè? Hanno? Chi?
R – I capigruppo
D – I nomi?
R – Santangelo, Vito Crimi, la Lezzi, insomma, i talebani: quelli che eseguono gli ordini di Casaleggio…
D – Parliamo delle votazioni del marzo 2014?
R – Sì, quelle.
D – Lei sarebbe stato favorito e invece è stato scaricato, o meglio, “epurato”
R – O, ancora meglio, me ne sono andato via io…
D – Ecco, è bene precisare… perché a quel punto…
R – Infatti: non aveva senso rimanere. Poi avevo intuito delle cose…
D – Di che tipo?
R – Lo rivelo la prossima volta…
D – Grazie
R – A voi…

“ilsovranista.it è disponibile ad accogliere punti di vista diversi ed ad intervistare chiunque voglia esprimere la propria opinione.”
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Approfondimenti

http://www.focus.it/ambiente/ecologia/inquinamento-che-cosa-sono-i-pcb-2905211323

http://www.iss.it/binary/rcca/cont/Idrocarburi_policiclici_aromatici1.pdf, ndc

http://www.osservatoriomalattierare.it/38-descrizioni/sezioni/147-che-cose-la-sensibilita-chimica-multipla

http://www.senato.it/leg/17/BGT/Schede/Ddliter/40634.htm

Il sito del Prof. Giuseppe Genovesi
http://www.policliniconews.it/ricerca-e-cura/allarme-sensibilita-chimica-multipla-tanti-i-bambini-colpiti/

Un blog di riferimento dove parlano i malati di MCS
http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2015/05/sensibilita-chimica-multipla-mcs.html

AMICI DELLA SENSIBILITà CHIMICA MULTIPLA , http://www.mcscommunity.info/